Interstitielle Zystitis – Wie meistere ich den Alltag?

Das Leben mit Interstitieller Zystitis ist für die Betroffenen und Ihre Familie und Freunde eine große Herausforderung. Es kann bedeuten, zunächst mit großen Einschränkungen zu leben und fordert ein hohes Maß an Eigeninitiative. Anfangs, um überhaupt erst die Diagnose zu erhalten und später, um herauszufinden, welche Maßnahmen zur Linderung der Beschwerden beitragen können.
Dazu gehören nahezu alle Aspekte des Alltags – sei es Ernährung, Familienleben, Sexualleben oder Beruf.

Wir möchten Ihnen Mut machen, sich dieser Herausforderung zu stellen. Denn Sie selbst können über die Behandlung der Symptomatik hinaus sehr viel tun, um Krankheitsschübe zu vermeiden oder zumindest abzuschwächen.

Wir werden Ihnen im Folgenden eine Reihe praktischer Tipps in den verschiedenen Lebensbereichen geben, damit Sie Ihren Alltag mit Interstitieller Zystitis bestmöglich meistern können.

Unbedenkliche Nahrungsmittel und Unverträglichkeiten?1,2

Sieben von zehn IC-Patienten leiden an Allergien bzw. Intoleranzen gegenüber bestimmten Lebensmitteln oder Arzneimittel-Unverträglichkeiten.

Auch wenn es keine allgemein gültigen Ernährungsempfehlungen bei der Interstitiellen Zystitis gibt und Sie grundsätzlich alles essen und trinken dürfen, zeigt die Erfahrung aus der Praxis, dass oft bestimmte Lebensmittel nicht vertragen werden. Die Ernährungsweise kann auch einen hohen Einfluss auf erneute Krankheitsschübe haben.

Achten Sie deshalb darauf, ob bzw. welche Nahrungsmittel Beschwerden wie Blasenschmerzen oder Harndrang verschlimmern. Manchmal können sich die Beschwerden erst 2-3 Tage nach der Aufnahme des Lebensmittels, welches Sie nicht vertragen, äußern. Deshalb ist das Führen eines Ernährungstagebuchs empfehlenswert, um über die Zeit den „Übeltätern“ auf die Spur zu kommen.

Ein paar grundsätzliche Tipps:

  • Achten Sie auf die Frische Ihrer Lebensmittel. Verzichten Sie weitestgehend auf abgepackte oder stark verarbeitete Lebensmittel.
  • Verzichten Sie möglichst auf Gewürze, Konservierungsstoffe, Farbstoffe oder Geschmacksverstärker.
  • Auch Kaffee, bestimmte Teesorten und Cranberrysaft (oft empfohlen bei Harnwegsinfektionen) können Ihre Beschwerden verstärken und sollten daher vermieden werden. Eine basische Ernährung fördert ein gesundes Mikrobiom
  • Greifen Sie eher zu Lebensmitteln mit niedrigem Histamingehalt, da Histamin ein Entzündungsbotenstoff ist und entzündliche Prozesse in der Blasenwand begünstigen kann.

Diese Übersicht kann Ihnen dabei helfen, herauszufinden, welche Lebensmittel Sie vermutlich gut vertragen und welche Sie eher meiden sollten:

Viele weitere Tipps und Anregungen rund um das Thema Ernährung bei Interstitieller Zystits finden Sie im Ernährungsratgeber der ICA-Deutschland e. V.

Sexualleben bei Interstitielle Zystitis

Ich mit meinen Blasenentzündungen war die Ursache, warum wir keinen Sex haben konnten! Das hat mir Angst gemacht. Was, wenn er mich jetzt nicht mehr begehrt? Was, wenn er sich das jetzt woanders holt, was er von mir nicht bekommen kann?

Das Leben mit Interstitieller Zystitis stellt das Liebesleben auf eine harte Probe. Für viele Betroffene ist an Sex überhaupt nicht mehr zu denken.

Einiges sollten Sie aber trotzdem beim Geschlechtsverkehr beachten, damit sich die Beschwerden nicht durch die schönste Nebensache der Welt verschlimmern.

So kann es zum Beispiel notwendig werden, die Verhütungsmethode (Kontrazeption) zu ändern und auf hormonfreie Verhütungsmittel umzustellen. Versuchen Sie auch mögliche Reizungen, also Irritationen durch Gleitmittel oder Spermizide, zu vermeiden. Unter Umständen sind Diaphragma oder Spirale zur Kontrazeption aufgrund der Druckempfindlichkeit in diesem Bereich ebenfalls nicht geeignet. Verwenden Sie, wenn möglich, auch Kondome, um Infektionen vorzubeugen.

Gehen Sie ebenfalls vor dem Sex noch zur Toilette und trinken etwas Wasser, um Harndrang oder Schmerzen während oder nach dem Verkehr (Dyspareunie) vorzubeugen.

Auch die Dauer des Verkehrs und die jeweiligen Stellungen bzw. Praktiken können sich auf Ihre Schmerzen auswirken. Hier müssen Sie eventuell verschiedene Möglichkeiten ausprobieren, bis Sie die für Sie ideale Position gefunden haben.

Auch der Winkel, in dem der Penis in die Scheide eindringt, spielt eine Rolle. In der Missionarsstellung kann es vorkommen, dass sich die Harnröhre bei den Bewegungen mit der Scheide auf und ab bewegt und dadurch wund wird und anschwillt.

In Abhängigkeit von der Position wird ein mehr oder weniger starker Reiz auf die Harnröhre ausgeübt.

Welche Kleidung ist geeignet?

Auch die Art der Kleidung, insbesondere die verwendeten Materialien, kann einen Einfluss auf die Beschwerden haben. Vermeiden Sie möglichst Bekleidung aus Kunstfaser und enge Unterwäsche oder Hosen, die reiben und reizen können. Das könnte Ihre Beschwerden verschlimmern. Am besten kleiden Sie sich bequem und verwenden schonende Materialien wie Baumwolle, um Reibung und damit Irritationen zu vermeiden.

Welche Bedeutung haben Entspannung und Schlaf?

Stress ist ein sehr bedeutender Trigger für die Verschlechterung der Beschwerden bei Interstitieller Zystitis. Nicht immer lässt er sich vermeiden, aber es gibt eine Vielzahl von Möglichkeiten, den Umgang mit unseren verschiedenen Aufgaben im Alltag, die uns so häufig „stressen“, zu verbessern und so Anspannungen abzubauen oder zu vermeiden.

Ein paar Ansätze möchten wir Ihnen hier gerne vorstellen. Suchen Sie nach individuellen Möglichkeiten, um Stress zu reduzieren. Probieren Sie aus – Sie finden sicher den für Sie richtigen Weg.

Stressmanagement und Entspannungstechniken

Erlernen Sie z. B. passende Atem- und Entspannungstechniken. Hier gibt es eine Vielzahl an Angeboten. Suchen Sie nach einer Entspannungstechnik, die sich einfach in Ihren Alltag integrieren lässt. Bekannte und bei vielen Patienten beliebte Varianten sind z. B. Progressive Muskelentspannung nach Jacobson, Autogenes Training, Autosuggestion, Meditation, Yoga, Tai Chi oder Qigong.
Als besonders hilfreich bei Schmerzpatienten hat sich auch das Achtsamkeitstraining erwiesen. Dadurch lässt sich der emotionale Stress reduzieren und der Umgang mit der Erkrankung verbessert sich.

Erholsamer Schlaf und Positives Denken

  • Auch Positives Denken und die Arbeit an der eigenen „inneren“ Einstellung hilft beim Umgang mit der Interstitiellen Zystitis.
  • Begeben Sie sich auch auf die Suche nach Beschäftigung, um sich von Ihren Symptomen abzulenken. Das geht am besten mit Dingen, die man gerne macht.
  • Achten Sie auch auf eine gute Schlafhygiene. Manchmal kann auch die Einnahme von Beruhigungsmitteln hilfreich sein. Denn ein erholsamer Schlaf verringert die Schmerzempfindlichkeit, kann Stresssymptome am Tag lindern und gibt einfach mehr Kraft, um den Alltag zu meistern.

Blasenentspannung und Beckenbodentraining

Erlernen von Techniken zur Blasenentspannung und zur Entspannung der Beckenbodenmuskulatur. Dabei handelt es sich nicht um ein „klassisches“ Beckenbodentraining, beispielsweise nach einer Schwangerschaft, sondern um Übungen zur Lockerung und Entspannung des Beckenbodens. Techniken zur Stärkung des Beckenbodens sollten unbedingt vermieden werden, da diese die Beschwerden bei der Interstitiellen Zystitis noch verstärken können.

Unterstützendes körperliches Training

Leichte sportliche Betätigung wirkt sich oft positiv auf die Beschwerden aus, weil der Unterleib besser durchblutet wird. Beginnen Sie langsam und suchen Sie nach der für Sie geeigneten Bewegungsform. Achten Sie darauf, eine zu hohe Belastung zu vermeiden. Passen Sie die körperliche Aktivität an Ihr individuelles Stressniveau an, damit Sie sich nicht überfordern und die Beschwerden zunehmen.

Viele Betroffene haben beispielsweise mit Yoga, Pilates und Stretching gute Erfahrungen gemacht. Auch Wassergymnastik oder Schwimmen kann wohltuend sein – allerdings kann das chlorhaltige Wasser in Schwimmbädern zu Reizungen führen.

Da bei einer Interstitiellen Zystitis häufig auch ein überaktiver Beckenboden vorliegt, empfiehlt die Leitlinie als erste Behandlungsoption eine spezielle physiotherapeutische Behandlung hierfür.

Bestimmte Entspannungstechniken, wie eine Kontraktions-Relaxations-Technik (Progressive Muskelentspannung) mit oder ohne Biofeedback, sowie Myofaszialtechniken (die sogenannte Triggerpunkt-Therapie) können den Beckenbodentonus senken, die Muskelfunktionen verbessern und myofasziale Schmerzen reduzieren.

Eine Vibrationstherapie mit einer speziellen Vibrationsplatte (im Bereich von 5-10 Hz) kann zur Entspannung des Beckenbodens beitragen. Auch bestimmte Massagetechniken, wie Bindegewebs- oder Fußreflexzonenmassagen oder Dehnungen des Beckenbodens können zur Linderung der Beschwerden beitragen und Schmerzen, Pollakisurie, Nykturie und imperativen Harndrang mildern.

Wie beeinflusst die Interstitielle Zystitis Beruf und Alltag?

Je nach Schweregrad der Interstitiellen Zystitis sind die Auswirkungen auf die Lebensqualität unterschiedlich groß. Sie können sich durch einfache, aber wirkungsvolle Maßnahmen auch kurzfristig Erleichterung verschaffen.

Tipps für den Alltag:

  • Zum Beispiel können Sie bei spontan auftretenden Schmerzen ein Sitzbad nehmen. Rühren Sie ein Esslöffel Natriumbikarbonat (Backpulver) ins warme Wasser ein. Oftmals dämpft dies rasch die Schmerzen. Suchen Sie auch nach einer Körperhaltung, die Ihre Schmerzen erträglicher macht. Vielen Betroffenen hilft es zum Beispiel, wenn sie die Knie eng an den Brustkorb ziehen.3 Probieren Sie aus, ob Ihnen Wärme oder Kälte im akuten Schmerz guttut und legen Sie sich entweder eine Wärmflasche oder ein Kühlpack auf.
  • Legen Sie ein Sitzkissen oder ein Nackenhörnchen beim Schlafen zwischen die Oberschenkeln, um den Druck vom Genitalbereich zu nehmen.

Tipps für das Arbeitsumfeld:

Sofern Sie noch arbeiten können, versuchen Sie Ihr Arbeitsumfeld an Ihre Bedürfnisse anzupassen.

  • Besteht die Möglichkeit, einen Arbeitsplatz in Toilettennähe zu erhalten?
  • Können Sie regelmäßige kurze Pausen machen?
  • Dürfen Sie Ihren Arbeitsplatz so gestalten, dass Sie zwischen Sitzen und Stehen wechseln können?

Sprechen Sie offen mit Ihrem Vorgesetzten über Ihre Erkrankung, auch wenn es schwerfällt. So können Sie mit ihm gemeinsam nach Lösungen suchen.

Denken Sie auch über eine Umschulung nach, sofern Ihre Erkrankung Ihre augenblickliche Tätigkeit nicht mehr zulässt.

Sind Sie aufgrund Ihrer Beschwerden längerfristig arbeitsunfähig, kann Ihnen Ihr behandelnder Arzt dabei helfen, dies entsprechend gegenüber der Versicherung zu begründen.

Suchen Sie nach Möglichkeiten, Aktivitäten mit anderen zu teilen – vor allem solche, bei denen Sie lachen können.
Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus. Auch wenn jede Krankengeschichte anders ist, so gibt es doch Gemeinsamkeiten und Sie können von den Erfahrungen der anderen Patient(inn)en profitieren.

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