Die Interstitielle Zystitis – eine seltene Erkrankung

Aber was ist eine Interstitielle Zystitis? Was unterscheidet sie von anderen Unterleibserkrankungen? Auf diese und eine Reihe anderer Fragen möchten wir Ihnen gerne auf den folgenden Seiten mögliche Antworten geben.

Ständig habe ich mich gefragt: Warum habe ich immer wieder Schmerzen und Blasenentzündungen? Und warum helfen mir Behandlungen mit Antibiotika nicht ausreichend? Was ist das nur? Dieser starke Druck, der nur schwer zu ertragen ist bis ich meine Blase entleert habe.

Mein Problem ist, dass ich auf die Toilette gehe und dann 5 Minuten auf der Toilette mit diesem Druck sitze und nichts geht. Wenn ich dann meine Blase entleeren kann, bin ich vielleicht etwa eine halbe Stunde frei von Schmerz und Druck. Doch dann setzt der Blasendruck wieder ein und steigert sich langsam. Nach einer Stunde muss ich wieder dringend auf die Toilette – spätestens.

Bislang gibt es weltweit keine einheitliche Definition für die Erkrankung Interstitielle Zystitis.

Die aktuell gültigen Empfehlungen in Deutschland zur Diagnose und Therapie der IC/BPS – auch Leitlinie genannt – definieren die Erkrankung als eine nicht-bakterielle chronische Harnblasenerkrankung verbunden mit Schmerzen, häufigen Toilettengängen (Pollakisurie), nächtlichen Toilettengängen (Nykturie), heftigem Harndrang und ständigem Druckgefühl (imperativer Harndrang).

Nicht immer treten alle genannten Symptome bei jedem IC-Patienten gleichermaßen auf und auch die Stärke der Symptome kann variieren. Deshalb ist es wichtig, dass Ihr Arzt alle Ihre Beschwerden kennt, um Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen (d. h. verwechselbare Erkrankungen), diagnostisch ausschließen zu können.1

Die Diagnose ist dabei nicht an ein bestimmtes Blasenvolumen oder dauerhaft vorhandene Schmerzen gebunden, wie man früher oft angenommen hat, vielmehr sind diese Anzeichen für ein bereits fortgeschrittenes Krankheitsstadium der Interstitiellen Zystitis.

Ich hatte viele schlaflose Nächte, in denen ich alle Viertelstunde zur Toilette ging, mich auf die Toilette setzte und es tropfen ließ. Dann bin ich eingeschlafen, ausgekühlt wieder aufgewacht und habe mich müde wieder ins Bett geschleift. Kaum hatte ich mich aufgewärmt durch das warme Bett, musste ich auch schon wieder auf die Toilette… und so ging das die ganze Nacht.

Sie möchten mehr über die Behandlungsempfehlungen, also die Leitlinie zur Interstitiellen Zystitis erfahren?

Hier können Sie sich die Patientenleitlinie herunterladen

Die Interstitielle Zystitis wird oft auch als chronisches Blasenschmerzsyndrom (kurz BPS = bladder pain syndrome) bezeichnet. Weil aber nicht nur Schmerzen in Blase, Harnröhre oder Beckenbereich typisch für diese Blasenerkrankung sind, trifft diese Bezeichnung die komplexe Symptomatik nicht vollständig.

Was versteht man unter einem Syndrom?

Ein Syndrom ist die Kombination von verschiedenen Krankheitszeichen, die typischerweise gemeinsam auftreten. Man spricht dann von einem Symptomkomplex. Bei der Interstitiellen Zystitis kommen häufig Blasenbeschwerden wie häufige und drängende Toilettengänge – Tag und Nacht – bei geringen Urinmengen sowie Schmerzen in Blase, Harnröhre oder Beckenbereich vor.

Die für die IC/BPS typischen Veränderungen der Harnblasenwand lassen sich zystoskopisch, das heißt durch eine Blasenspiegelung (Zystoskopie), nachweisen.

Man unterscheidet durch die Blasenspiegelung zwei verschiedene Formen der Interstitiellen Zystitis1:

  • Den Hunner-Typ: sehr selten (tritt nur bei 10 % der IC-Patienten auf), hier kann der Arzt bei der Blasenspiegelung geschwürartige entzündliche Veränderungen in der Harnblasenwand feststellen, sogenannte Hunner-Läsionen oder auch Hunner-Ulcera
  • Den Nicht-Hunner-Typ: ist der häufigste IC-Typ, hier kann der Arzt ebenfalls entzündliche Veränderungen an der Harnblasenwand feststellen, nur eben keine Hunner-Läsionen, sondern kleine stecknadelgroße Einblutungen, die Glomerulationen genannt werden

Hunner-Läsionen

Typischerweise fallen bei einer Blasenspiegelung diese Glomerulationen (auch petechiale Blutungen oder Petechien genannt) auf. Die stecknadelkopfgroßen Blutungen in der Blasenschleimhaut sehen wie kleine rote Mückenstiche bei der Blasenspiegelung aus. Manchmal können diese direkt durch den Urologen gesehen werden, wenn er mit einem Zystoskop in die Blase schaut. Doch in den meisten Fällen werden diese erst nach einer Blasendehnung mit Kochsalzlösung (Hydrodistension) deutlich sichtbar. Dabei unterscheiden die Ärzte unterschiedliche Grade der Glomerulationen in Abhängigkeit davon, wie stark die Blase geschädigt ist. So können zum Beispiel in einem fortgeschrittenen Stadium die Glomerulationen bei der Blasendehnung aufplatzen und kleine oder größere Blutmengen (“Blutregen“) in die Blase fließen – auch ein Hinweis auf eine bestehende Interstitielle Zystitis.2

Glomerulationen

Wann und wie häufig tritt IC/BPS auf?

Immer wieder Schmerzen, immer wieder eine Entzündung. Ich wusste nicht mehr, was ich jetzt noch machen sollte. Die Ärzte waren auch ratlos und die Hilflosigkeit der Ärzte machte mir Angst. Einige nahmen mich auch nicht ernst und haben mich weggeschickt und gesagt, ich solle mich nicht so anstellen. Das meine Beschwerden oft im Zusammenhang mit meinem Zyklus besser und schlechter wurde, überzeugte die Ärzte nur noch mehr davon, dass alles nur psychosomatisch ist.

Ein paar Zahlen und Fakten verdeutlichen, wie hoch der Leidensdruck bei den Patient(inn)en ist. Denn Menschen, die unter einer Interstitiellen Zystitis leiden, suchen meist viele Jahre nach einer Erklärung für ihre Symptome.

Erst nach durchschnittlich 9 Jahren – in der Regel zwischen dem 40. und dem 55. Lebensjahr – erhalten die Patient(inn)en die Diagnose. Bis dahin haben sie nicht selten mehr als 20 Ärzte auf der Suche nach der Ursache für ihre Beschwerden konsultiert.3,4

Das liegt auch daran, dass eine Interstitielle Zystitis (IC/BPS) nicht leicht zu diagnostizieren ist und oft mit anderen häufigeren Erkrankungen wie z. B. wiederkehrenden Harnwegsinfektionen, überaktiver Blase, Endometriose oder Prostatitis verwechselt wird.

Obwohl die IC/BPS grundsätzlich in allen Altersklassen auftreten kann, beginnt sie meist bereits im jungen Erwachsenenalter. Bei rund einem Drittel der Patient(inn)en machen sich die ersten Symptome schon vor dem 30. Lebensjahr oft in Form von regelmäßig wiederkehrenden Harnwegsinfektionen bemerkbar.5 Eine eindeutige IC-Symptomatik (Manifestation) zeigt sich aber meist erst um das 40. Lebensjahr, weshalb wahrscheinlich viele IC-Diagnosen erst spät erfolgen.

Ich hatte schon in meiner Jugend Probleme mit meiner Blase und litt immer wieder unter Blasenentzündungen. Deshalb habe ich die immer schwerer werdende Symptomatik viel zu lange ignoriert – ich kannte das ja schon seit Jahren – und habe immer wieder Antibiotika geschluckt…nur, dass das irgendwann nicht mehr geholfen hat.

Wie viele Menschen an einer IC/BPS leiden, weiß man nicht genau und es gibt eine hohe Dunkelziffer. Man geht davon aus, dass in Europa 18 pro 100.000 Personen betroffen sind. Dabei erkranken in 90 % der Fälle Frauen daran. Die Anzahl der betroffenen Männer wird stark unterschätzt, da bei ihnen eine Interstitielle Zystitis häufig als Prostataentzündung (Prostatitis) fehldiagnostiziert wird.4

  1. S2K-Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis (IC/BPS)"
    (aufgerufen am 30.10.2019)
  2. Kaftan BT et al. Akt Urol 2018; 49:127-130
  3. Bundesverband für Gesundheitsinformation und Verbraucherschutz – Info Gesundheit e.V.
    (aufgerufen am 30.10.2019)
  4. Jocham D et al. Urologe 2013; 52(5): 691-702
  5. Oberpenning F et al. Dtsch Arztebl 2002; 99:A-204-208
    (aufgerufen am 30.10.2019)

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